Desde la Asociación Asperger Argentina explican que "el Síndrome de Asperger es una condición del neurodesarrollo, una variación del desarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida. Influye en la forma en que éstas dan sentido al mundo, procesan la información y se relacionan con los otros".

Aún se desconoce su causa, pero desde la comunidad científica aseguran que es de orden neuro-biológico, y que no se produce por problemas afectivos ni por el tipo de educación recibida. Esta condición es una de las tantas poco conocidas por la sociedad, como todas las del espectro autista.

El Editor entrevistó a Claudia, mamá de Lucio un joven de 17 años que está cerca de terminar el secundario y que fue diagnosticado con Asperger en 2012. La familia debió pasar por un proceso que no fue fácil. Buscan concientizar sobre una forma de vida que debería estar más incluida en el sistema social.

El Editor: ¿Cómo llegaron al diagnóstico y hace cuánto?

Claudia: A los 6 años de Lucio, pero fue Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), aunque nos hablaron de que podía ser Asperger en ese momento no se conocía demasiado. Para nosotros era la primera vez que escuchábamos sobre el síndrome.

Desde que comenzó salita de 3 Lucio mostraba un desarrollo intelectual normal para su edad, entendiendo consignas y ejecutando rápidamente. Eso hacía que después empezara a deambular por la sala o querer hacer otras cosas de su interés generando situaciones disruptivas en su conducta.

Esa situación llevó a tener continuos llamados de atención para nosotros. En casa no había ningún tipo de diferencia en cómo habían sido sus dos hermanos mayores, pero comenzamos a estar atentos sobre todo a situaciones sociales dónde notábamos que tenía intenciones de interactuar con otros chicos, pero no lograba sostener un juego.

A los 5 años después de hacer distintos test de evaluación comenzamos a acercarnos al diagnóstico.

EE: ¿Qué es el Asperger?

C: El Asperger no es una enfermedad, es una condición. Es considerado dentro del autismo de alto rendimiento. Y dentro de la condición hay distintos niveles. Se es Asperger toda la vida.

A lo largo de estos años hemos aprendido que no hay recetas únicas y que cada uno necesita un traje a medida porque este diagnóstico puede traer asociadas otras comorbilidades y ahí es donde hay que empezar a buscar las distintas terapias.

EE: ¿Cómo fue su caso?

C: En nuestro caso al principio fue psicología - psicopedagogía, fono neurolingüística, terapia ocupacional. Terapias todos los días de la semana, además de la escuela que en nuestro caso siempre fue escuela común con acompañante externo.

EE: ¿Cómo sostuvieron, o sostienen todo eso?

C: Para todo esto fue necesario tramitar certificado de discapacidad porque es imposible económicamente sostener y acceder a todos estos apoyos. Nos ayudó mucho en la toma de decisiones estar desde el primer momento en contacto con la Asociación Asperger Argentina. Siempre ayuda la experiencia de los otros, aunque al final cada uno evalúa según sus necesidades. Al principio la información llega como una catarata y te descoloca un poco. Pasamos noches sin dormir, días de mucha angustia.

EE: ¿Cómo fue el tema escolar?

C: Pienso que la escolaridad es lo más difícil de transitar. En nuestro caso se nos sugirió la escuela especial. Y aunque nos acercamos a varias en busca de vacantes para 1° grado, en todos lados nos decían que podíamos intentar en escuela común con acompañante. En ese momento las escuelas se resistían bastante a las integraciones. Hoy en día no tanto, aunque aún quedan lamentablemente quienes se resisten a incluir.

EE: ¿Cómo es convivir con una persona Asperger? ¿Qué fue lo más difícil en ese sentido?

C: En este diagnóstico siempre se dice que lo más difícil es la interacción social porque no son entendidos y ellos no entienden a los demás. Procesan de otra forma. Son personas mucho más simples de lo que se piensa. No hacen dobles lecturas de las situaciones, son literales.

No es verdad que no tengan empatía, simplemente no lo demuestran de la manera convencional. Sólo se enfocan en sus intereses y es muy difícil sacarlos de su estructura, lo que conocen, lo que les da seguridad.