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ELA: Suele esconderse detrás de otras enfermedades y su diagnóstico es complicado

Los casos de personalidades reconocidas hicieron que la problemática tuviera otra visibilización. En nuestro país podemos mencionar el diagnóstico de el legislador Esteban Bullrich, o bien el fallecimiento de Martín Carrizo (músico hermano de Caramelito), o recordar a Roberto Fontanarrosa. Y destaca el caso de Stephen Hawking, quien padeció la enfermedad por 55 años.

21 de junio de 2022

Los casos de personalidades reconocidas hicieron que la problemática tuviera otra visibilización. En nuestro país podemos mencionar el diagnóstico de el legislador Esteban Bullrich, o bien el fallecimiento de Martín Carrizo (músico hermano de Caramelito), o recordar a Roberto Fontanarrosa. Y destaca el caso de Stephen Hawking, quien padeció la enfermedad por 55 años.

La ELA es una "enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal". Según la definición de www.asla.org las neuronas van del cerebro a la medula, y de ahí a los músculos, y con la degeneración progresiva de las neuronas mueren. "Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos".

Desde 1997, la Organización Mundial de la Salud (OMS) instituyó el 21 de junio como "Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica" (ELA). El fin es lograr la concientización y visibilización de la problemática, logrando también mayor acción estatal. 2 de cada 100.000 personas, se ven afectadas por este padecimiento.

Conversamos con el secretario de la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino. Organización formada por pacientes y familiares de personas que padecen esta enfermedad, creada en 2011 cuando comenzaron a contractarse para brindar apoyo, y conocer más sobre el mal del que hasta el día de hoy poco se sabe.

Sobre la enfermedad Aquino contó: "Pueden comenzar con falta de fuerza de agarre en una mano, o de repente empezar a renguear de una pierna. Eso en la mayoría de los casos, comienza por una extremidad. Pueden sentir también que un musculo late. Cuando se extiende por el cuerpo a varias partes, es un signo de alerta". Y contó de su hermano: "Él no sentía dolor, sentía que le faltaba fuerza, algo que no era fácil de explicar".

Estaban Bullrich, por ejemplo, empezó a notar un discurso patinado. En esas situaciones afecta el habla, la deglución, luego sigue por los brazos, a perder peso.

El diagnóstico:

"Normalmente se ve con un electromiograma. El diagnóstico no es muy certero, porque es una enfermedad que no sólo no tiene cura, sino que no se conocen bien las causas, ni tampoco tiene un biomarcador. Entonces es complicado y se suele esconder detrás de otras enfermedades", dijo Aquino.

Luego, especificó: "Es fundamental, algo por lo que venimos luchando durante estos más de diez años, la capacitación y especialización de los neurólogos sobre todo", resaltando que estos médicos especialistas en el país son pocos.

El conocimiento de la ELA, se difundió a través de los casos de personalidades que la sufren. Pablo mencionó que "hubo un fenómeno a nivel mundial que ayudó mucho en 2014. La campaña del balde de agua fría o de hielo. Seguro te acordás del baldazo, pero no que era una acción solidaria sobre la ELA".

"Suele iniciar después de los 50 años. Pero vimos casos de gente joven, de 20 años. No es lo más común, pero se puede dar", dijo e inmediatamente agregó que "cuando empieza en un joven suele ser por algún gen. En un 10% se conoce ELA hereditaria, porque se encuentra más de un caso dentro de la familia. Pero el 90% es lo que se conoce como casos esporádicos". Aunque aclaró: "Se cree que hay una combinación entre lo genético y alguna condición ambiental, todavía se está estudiando".

Calidad de vida:

Pablo explicó que hay opciones para mejorar la calidad de vida. Aquí hay dos drogas aprobadas que ayudan a desacelerarla y remarcó que hace poco Canadá autorizó una nueva, lo que da más esperanza. Además, dijo: "El paciente necesita intervención de un equipo interdisciplinario, no sólo el neurólogo también nutricionista, terapistas ocupacionales y físicos, kinesiólogos, fonoaudiólogos".

Sobre la Ley de Salud Argentina, el entrevistado aclaró que "cualquier droga aprobada para ELA, la tienen que cubrir las obras sociales y prepagas. El paciente no tiene que pagar nada", dijo. Y continuó: "Si el doctor prescribe silla de ruedas o el lector ocular, también lo tienen que cubrir".

Comentó que "a veces las obras sociales niegan o rechazan. Pero normalmente con un amparo se soluciona", y destacó que la "Asociación ELA Argentina" brinda asesoramiento legal en esos casos.

Como cierre, Pablo remarcó que principalmente "hace falta que neurólogos se sigan capacitando, que estén más informados, lo que se dice más avispados para que cuando apenas vean un simple síntoma, puedan decir esto puede ser ELA y no perder tiempo".

Interesados pueden Ayudar a la Asociación ELA Argentina


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