En el mes internacional de la concientización sobre el Tourette, Billie Eilish se explayó sobre cómo es vivir con él. Si bien contó en 2018 que lo padece, días atrás retomó el tema remarcando la necesidad de la visibilización debido a la falta de información.

Entrevistada por David Letterman en No Necesitan presentación, Billie comentó: "Nunca dejo de tener tics por completo porque hay algunos que hago constantemente. Cosas que no notarías si sólo estás teniendo una conversación conmigo. Pero para mí son agotadoras"

Respecto a cómo se siente dijo: "La reacción más común de la gente es reírse, porque creen que estoy tratando de ser graciosa. Piensan que es un movimiento divertido y se ríen, y siempre me siento increíblemente ofendida por ello". Esto se debe a la falta de conocimiento sobre el problema. La joven mencionó que hay muchas personas en el ambiente artístico que lo padecen y que no se sabe.

Hay tics que pudo controlarlos. En sus conciertos o mientras canta no los tiene. Y reflexionó: "No es que me guste, pero siento que es parte de mí. Me hice amiga de él"

Sus palabras sirven como puntapié para difundir esta condición que afecta a muchos niños, que pueden sentirse incomprendidos.

¿Qué es el Síndrome de Tourette?

Lo sufre el 1% de la población del mundo. Es un trastorno neurológico que se manifiesta en la infancia o adolescencia, se caracteriza por tics motrices y fónicos que perduran por más de un año. Los primeros síntomas son movimientos involuntarios de la cara, brazos, los miembros o tronco, son repetitivos, frecuentes y rápidos. También puede haber toqueteo, pensamientos y movimientos reiterados o trastornos obsesivos.

Los tics vocales pueden incluir gruñidos, carrasperas, gritos. Hay casos que manifiestan corpolalia: uso involuntario de obscenidades, copropraxia: tiene que ver con gestos obscenos, o ecolalia que es la repetición a modo de eco.

Además, puede asociarse a problemas de atención, impulsividad, TOCS, o trastornos del desarrollo del aprendizaje.

Según estudios, el Tourette afecta entre 3 y 4 veces más a hombres que a mujeres.

Tourette, arte y medios de comunicación:

Se destaca la importancia de que Eilish exponga en los medios sus sentimientos y el modo de cómo sobrellevarlo, también es significativo que se comunique a través del arte.

La película TOC-TOC, que aquí se realiza como obra teatral también, muestra a uno de los personajes que vive con el síndrome. Es una buena manera de entender a grandes rasgos cómo es el Tourette.

Años atrás, Canal 13 emitió la tira "Las Estrellas". Una de las protagonistas (Violeta Urtizberea) padecía el síndrome. Por primera vez en el prime time aparecía el tema. La situación generó controversias. Familiares y la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, lo entendieron como una "burla o exageración". Aunque la actriz aclaró que lo hacía con total respeto, con el fin de dar a conocer la enfermedad, se había preparado con especialistas.

La presidenta de la asociación publicó un comunicado: "Me parece maravilloso que justo en el mes de concientización mundial del Síndrome de Tourette se pueda difundir de esta manera", por la masividad. Pero más adelante mencionó: "Dentro de lo poco que vimos en el primer capítulo, obviamente además de algunos tics motores se hace hincapié en los insultos y groserías. Eso se denomina coprolalia y lo presenta menos del 15% de la población con Tourette. Pero sabemos que los programas buscan rating y al ser una comedia era más que obvio que demostrarían lo que al público pueda divertir (...) Un canal llega a mucho más público, y es algo que padecen muchos niños, y lo que no se transmita bien les hace mal a ellos y a sus familias". Este mensaje de la Prof. Andrea Bonzini, expresa que no es un tema fácil de tratar o comunicar, porque pueden malentender las intenciones. Sí es importante la visibilización, pero debe tenerse en cuenta el modo, y el cómo.

CONCIENTIZACIÓN:

Mundialmente, del 15 de mayo al 15 de junio es el Mes de la concientización sobre el Tourette.

En Argentina, se presentó un proyecto de Ley que busca establecer el 22 de mayo el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette, por la fecha falleció el Dr Gilles de la Tourette.